Projeto Gama Down – ASD/RN

Síndrome de Down na Internet

Autor: Fábio Adiron ¹

Nós entendemos que, ao dar a notícia, muitas vezes, você como médico, faz com que os pais se sintam como se fossem as únicas pessoas do mundo que tem um problema para resolver.

Sentimentos de insegurança e incerteza. bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir. Procure passar informações atuais, várias pessoas já passaram e passam todos os dias pelas dúvidas e incertezas que esses pais estão passando e você ajudá-los a entender melhor o que está acontecendo.

Abaixo seguem algumas dicas que você pode dar aos pais :

A Internet é um recurso fabuloso mas é, ao mesmo tempo, o melhor e o pior dos mundos. Como a rede não tem limites de espaço você vai encontrar tudo que já foi escrito a respeito do assunto, seja a descoberta mais recente, como os conceitos mais ultrapassados e, pior, nem sempre o que você encontra tem data. Você corre o risco de acreditar em afirmações que foram feitas há mais de 50 anos, só porque o site é bonitinho.

Não confie demasiadamente em textos com mais de 5 anos. A evolução, tanto na área médica quanto na qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down tem sido enorme e acontecido a passos largos.

Algumas dicas podem ser úteis :

Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram diretamente com uma criança com Síndrome de Down, geralmente elas têm informações desatualizadas, preconceituosas e erradas – inclusive a mídia (jornais, revistas, televisões) e médicos que nunca atenderam essas crianças mas falam a partir de longos textos acadêmicos, nem sempre atualizados.

Diagnóstico não é profecia : o futuro do seu filho vai depender daquilo que você der condições e oportunidade para ele fazer e não do que um profissional possa ter dito em uma entrevista que você encontrou em um site.

Não fique correndo atrás de “cura milagrosa” – Existem dezenas de promessas na Internet, algumas até bem intencionadas (pessoas que realmente acreditam no que falam, mesmo que tecnicamente estejam totalmente erradas), e muitas má-intencionadas, que só querem se aproveitar de um momento delicado das famílias. Se você se deixa iludir por falsas promessas de cura ou de terapias que vão fazer do seu filho uma criança “normal”, você deixa de aproveitar o tempo para investir nos potenciais e habilidades dele.

Conheça outros pais e outras crianças : a experiência do outros sempre vai ser útil mas, não esqueça que você é diferente dos outros pais e seu filho diferente de outras crianças que tenham a mesma “deficiência”. Participe de grupos de discussão, conheça associações , descubra o que eles estão fazendo, como estão fazendo. Mas nunca deixe de usar o seu filtro crítico para julgar o que, dentro dos seus valores familiares, é melhor para o seu filho.

Cuidado com o excesso de informação : Mesmo quando verdadeira e atualizada, existe muita informação que, dependendo do momento, é desnecessária. Seu filho acabou de nascer, não se angustie sobre as questões da adolescência. Não entre em paranóia porque algumas questões médicas têm uma maior incidência nas pessoas com síndrome de Down. Converse com outras pessoas – especialmente com o pediatra do seu filho – a respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as que lhe serão úteis das demais.

Abaixo seguem os endereços de alguns sites que, a meu ver, são os melhores da Internet, em termos de conteúdo e seriedade. A lista não acaba nesse capítulo da cartilha – até porque, daqui a 5 anos, talvez eu recomende outros completamente diferentes.

Sites brasileiros

Infelizmente a maioria dos sites brasileiros sofre de um problema crônico de manutenção, muitos são encontrados, a maioria não é atualizado há anos. Abaixo os que se mantém em dia :

Especial Síndrome de Down da BBC do Brasil

http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/cluster/2003/08/s_down.shtml

Síndrome de Down – site do Dr Zan Mustacchi, pediatra e geneticista de São Paulo

http://www.sindromededown.com.br/

Espaço Down

https://espacodown.wordpress.com

Associação Reviver Down de Curitiba – PR

http://www.reviverdown.org.br/

Associação Carpe Diem de São Paulo

http://www.carpediem.org.br

Grupos de Discussão

Nos últimos anos, pais e profissionais formaram grupos de discussão que têm contribuído muito para informar pais e profissionais e disseminar o conhecimento sobre a síndrome de Down em todo Brasil.

Os grupos mais importantes estão no Yahoo Grupos, alguns criados em outros provedores nunca chegaram a emplacar.

Síndrome de DownO grupo já passou de 1000 participantes de todo Brasil, Portugal, Canadá Estados Unidos e Japão e, além de pais de crianças com Síndrome de Down, também conta com a participação de avós, irmãos, médicos, terapeutas e educadores e, claro, algumas das próprias pessoas com Síndrome de Down que compartilham seus conhecimentos e experiências.

http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown/

Happy Down – como bem definido por uma das suas moderadoras, é uma típica família italiana, que fala alto, briga, mas se ama.

http://br.groups.yahoo.com/group/happydown/

Grupos Regionais

Brasília – DFDown – http://br.groups.yahoo.com/group/dfdown/

Rio de Janeiro – RJDown –http://br.groups.yahoo.com/group/rjdown

Ceará – Universo Down –http://br.groups.yahoo.com/group/universodown/

Orkut : existem dezenas de comunidades no Orkut, mas quase nenhuma serve especialmente de referência pois, quase todas são formadas apenas por pessoas que simpatizam com a questão, mas não se dedicam a debater seriamente. A maior delas é “Amigos Síndrome de Down”

http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=74419

Síndrome de Down pelo mundo

Se você lê outras línguas (particularmente Inglês e Espanhol), existem alguns sites que são imperdíveis :

Em Inglês

Riverbend Down Syndrome Parent Support Group – Associação de St Louis nos Estados Unidos, muito conteúdo e bastante atual

http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm

Down Syndrome Health Issues – site do pediatra e pai americano Dr Len Leshin, traz explicações científicas sobre várias polêmicas da SD

http://www.ds-health.com/

Adult Down Syndrome Center – material sobre questões médicas na fase adulta

http://www.advocatehealth.com/adultdown/

Disability Solutions – não só sobre SD, mas pode-se consultar todas as edições antigas da revista desde 1999

http://www.disabilitysolutions.org/

National Down Syndrome Society – Site que congrega as principais associações americanas

http://www.ndss.org/

Down´s Syndrome Association – Associação da Grã-Bretanha. Informação em geral – tem textos ótimos para download

http://www.downs-syndrome.org.uk/

The Down Syndrome Educational Trust – Fundação da Grã-Bretanha dedicada à educação e desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down

http://www.downsed.org/

Down Syn Listserv – grupo de discussão americano (mas cheio de estrangeiros de todo o mundo)

http://listserv.nodak.edu/archives/down-syn.html

Em espanhol

Fundación Iberoamericana de Síndrome de Down – Provavelmente o melhor site sobre SD da atualidade (Baseado na Espanha, mas com conteúdo de outros países de língua espanhola)

http://www.down21.org/

Associación Catalana de Síndrome de Down – Também bastante rico em conteúdos

http://www.fcsd.org/cas/index.htm

Fundación Síndrome de Down de Cantabria – O melhor site em termos de pesquisas científicas. Link para a Revista Síndrome de Down, com artigos disponíveis para download

http://www.downcantabria.com

Associación de Síndrome de Down da Argentina – não tão rico em informações como os sites da Espanha, mas vale a pena conhecer o que os nossos vizinhos estão fazendo

http://www.asdra.org.ar/

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