Projeto Gama Down – ASD/RN

No alojamento conjunto

Autora: Meire Gomes *

Além dos cuidados de rotina, tais como o estímulo ao aleitamento materno na sala de parto, as medidas antropométricas, a administração de vitamina K, os cuidados de higiene e a coleta do teste do pezinho, a criança com síndrome de Down necessita de  uma rotina mais ampla no atendimento neonatal.

Considerando a freqüência aumentada de distúrbios hematológicos, cardiopatias, defeitos congênitos do trato digestório, distúrbios metabólicos e surdez neurossensorial em relação à população geral, recomenda-se, além da  avaliação clínico-laboratorial, a coleta do teste do pezinho ampliado, avaliação ecocardiográfica e triagem auditiva neonatal de todos os recém-nascidos com síndrome de Down.

Tão logo a criança tenha alta, ela poderá ser encaminhada para a estimulação, desde que não exista contra-indicação médica.

A coleta do cariótipo é importante para o diagnóstico e para  o aconselhamento genético,  porém não é condição sine qua nonpara que as primeiras medidas de avaliação médica sejam realizadas; não se justifica, portanto, aguardar o resultado do cariótipo para iniciar a estimulação, a não ser que exista grande dúvida no diagnóstico clínico e pequena manifestação neurológica, como em casos onde a hipotonia seja mínima ou ausente e o fenótipo seja atípico.

Ter um filho com deficiência contraria o modelo idealizado pelo casal; o método utilizado para comunicar o diagnóstico à família  é vital para que esse processo inicial de perda seja menos doloroso e o mais curto possível. O período do alojamento conjunto é uma boa oportunidade para o profissional intermediar com carinho e atenção a ligação mãe-filho-pai.

O zelo do profissional com a criança e com a família é fortemente ligado à percepção de que o recém-nascido é uma criança como qualquer outra, que a identidade da criança é particular, que ela não é a síndrome, mas que é uma criança com uma síndrome que traz em suas manifestações um atraso nas aquisições neuropsicomotoras e predisposição a algumas doenças, assim como outras crianças que nascem predispostas ao diabetes ou à obesidade.

A criança não pode ser vista como um ser produzido em série. Excluindo os aspectos físicos, as crianças com síndrome de Down são tão diferentes entre si como outras crianças o são.
As dúvidas iniciais da família, geralmente, são relacionadas às causas prováveis da síndrome, se houve falha médica, se foi “culpa” de um dos pais e os questionamentos sobre o diagnóstico pré-natal.

No alojamento conjunto, a preocupação é com a saúde e o bem-estar do bebê, período em que o sofrimento inicial da mãe mescla-se à tendência depressiva do pós-parto e, a amamentação, inquestionavelmente importante para o binômio mãe-filho,  pode ser bem difícil.
O profissional deve atender à demanda emocional da família e garantir  o diagnóstico do seu estado de saúde, preparando-a para iniciar a estimulação,  passo fundamental para que as crianças com  síndrome de Down tenham seu potencial plenamente aproveitado.

* Médica pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte, residência em pediatria pela UFRN, título de especialista em Pediatria pela Associação Médica Brasileira e Sociedade Brasileira de Pediatria; ex-médica da rede estadual de assistência à pessoa com deficiência do Rio Grande do Norte – Centro de Reabilitação Infantil; Curso de Formação em Perícia Médica, especialista em Direito Previdenciário.